زندگی با بیماری ام اس (MS)

ذهن و بدن

آنچه این بخش به آن میپردازد، ذهن و بدن به عنوان یک کل است. هر چیزی در ذهن و بدن فرد می تواند در هنگام مبارزه او با بیماری MS از بین برود. بنابراین بسیاری از جنبه های این بیماری هرگز دیده نمیشود اما همیشه در جلوی چشم افراد مبتلا به آن است. آسیب هایی که ممکن است به یک نفر وارد کند می تواند بسیار زیاد باشد و چگونگی پاسخ آنها به آن باید تا حد ممکن هدفمند باشد.

رویکرد ما نسبت به بیماری MS چیست؟ MS یک بیماری هدفمند و با یک مأموریت است و آن هم حمله ناگهانی به یک نفر در هر زمان است. این اقدام باید بسیار جدی گرفته شود، گویی که چیزی بیش از یک بیماری، بیش از یک نبرد است، گویی یک جنگ است. اکنون بسته به نحوه انجام این جنگ، نتیجه آن تعیین میشود. درست مانند هر جنگی، پیروزی و باخت نیز وجود دارد و مهم این است که بدانید در کجا ایستاده اید و می خواهید چه نتیجه ای بگیرید.

ممکن است فردی متوجه شود که بیماران مبتلا به MS همه چیز را فراموش می کنند، احساساتی و حتی افسرده میشوند. بسیار مهم است که ذهن یک فرد را خالی نگاه داشته و او را متمرکز کنید چون در صورت مراجعه به پزشک و شروع درمان، افسردگی نمیتواند مدت زیادی باقی بماند. بعضی اوقات ممکن است فردی دریابد که حفظ یک نگرش مثبت می تواند معجزه کند یا احتمالاً کمک یک درمانگر یا پزشک برای “برخاستن و ادامه دادن” دوباره لازم است.

ممکن است یک نفر کمی پا به سن گذاشته باشد و این موضوع می تواند دلیلی باشد که آنها نمیتوانند چیزها را به همان سرعت گذشته به خاطر بسپارند، اما باز به هر حال می تواند آسیبی ناشی از MS باشد. مسائل شناختی بسیار پیچیده و متأسفانه در MS تا حدودی شایع هستند. در گذشته برخی از پزشکان با انکار وجود این مشکلات برای بیماران خود، احساس راحتی بیشتری داشتند. امروزه به جای اینکه مسائل شناختی در همان طبقه بندی خستگی و افسردگی قرار بگیرند، دسته بندی خاص خود را دارند. به علاوه اختلالاتی مانند عملکرد زبان و کلام نیز مورد بحث قرار گرفته است.

مهم است که در هنگام مبارزه با بیماری MS تا حد ممکن سالم بمانید. اگر کسی به سیستم ایمنی بدنش به عنوان سربازانی که در نبرد هستند نگاه کند، پس حتماً باید این سربازان با تغذیه مناسب، ورزش و سبک زندگی ذهن آگاهی (Mindful lifestyle) در بهترین حالت نگه داشته شوند. اگر سلامتی فرد در بهترین حالت خود است، سرماخوردگی یا آنفولانزا احتمالاً تا آنجا که میبایست دوام نخواهند آورد و حتی بدن بیمار لحظه ای خود را “ضعیف” نشان نخواهد داد تا به بیماری MS اجازه بروز خود را دهد.

MS اهمیتی نمی دهد که فرد ترس از دست دادن چه چیزی را دارد، او آرام آرام کار خود را انجام میدهد. MS هیچ ندامتی ندارد و نمی توان با آن معامله کرد. هیچ “داد و ستد”ی با بیماری MS وجود ندارد، او می خواهد هر آنچه را که میتواند و به کرات بگیرد. MS بیماری ای حریص است که فقط می خواهد ماموریت خود را به پایان برساند و دشمن خود را نابود کند. تنها کار هر بیمار مبتلا به MS این است که سعی کند آن را دور نگه دارد و سعی کند آنچه از دست داده است را به دست آورد.

اندیشه های اولیه قبل از تشخیص

در ابتدا نمی توانید بفهمید که بدن شما چه مشکلی دارد. ممکن است اخیراً کمی احساس خستگی کرده باشید و به نظر نمیرسد که خواب خوبی هم داشته اید. این روزها همه چیز کمی “خاموش” به نظر می رسد و دقیقاً “درست” نیست. شاید این احساسات شبیه دهه 30، 40 یا 50 زندگی شما باشد و هیچ کس به شما نگفته که در این دوران چه انتظاری داشته باشید. شما مرتباً عینك خود را تمیز می كنید و به نظر نمی رسد كه آن نقاط لعنتی هرگز از بین بروند. بازوی شما مدام به خواب می رود و سوزن سوزن می شود. شما برای خوابیدن مشکل دارید زیرا احساس میکنید که گویی بدن شما ضربان دارد. شاید همه چیز فقط در ذهن شما باشد و از نظر فیزیکی مشکلی نداشته باشید، چطور ممکن است در حالی که شما هنوز خیلی جوان هستید و بسیار سالم به نظر می رسید این اتفاقات بیفتد؟

حال ممکن است فکر کنید “من مشکلی دارم؟ خب، الان چه کنم؟ آیا لازم است رژیم خود را تغییر دهم یا بیشتر ورزش کنم؟ آیا می میرم؟ آیا خانواده ام می توانند کمک کنند؟ من به چه چیزی تبدیل خواهم شد؟ چرا من؟” شما شروع به زیر سوال بردن همه چیز – از چطور تا چرا – می کنید و نمی توانید پاسخی پیدا کنید. این لحظه ای است که می تواند برای بسیاری از مبتلایان طاقت فرسا باشد، اما پس از یک نفس عمیق کشیدن، سرانجام باید بتوانید درک کنید که چه مشکلی برایتان پیش آمده است.

هنگامی که از ابتلا به بیماری MS مطلع شدید، با خود فکر می کنید چگونه این مشکل را پیدا کردید؟ کاری نبوده که شما انجام ندادید یا می توانستید انجام دهید تا شما را در این موقعیت قرار ندهد. تقصیر هیچ کس نبوده و هیچ کس سزاوار ملامت نیست. صرفاً مشکلی است که برای شما به وجود آمده و باید با آن کنار بیایید و به زندگی خود ادامه دهید. چیزی نیست که بتوانید از آن جلوگیری کنید یا وانمود کنید که همچین چیزی وجود ندارد. از همان ابتدا که می دانستید مشکلی وجود دارد، چاره ای پیش رو داشتید: این انتخاب که یا با آن کنار بیایید یا تسلیم شوید – خیلی ساده.

اندیشه های نهایی پس از تشخیص

شما باید همیشه در مورد نحوه عملکرد بدن و همچنین ذهن خود پزشکتان را مطلع کنید. گاهی برای این کار تمرکز کافی ندارید، در این شرایط همسر یا یکی از اعضای خانواده می تواند فرد مناسبی برای گوشزد این نکته به شما باشد و در ادامه شما را به انجام کاری در این زمینه راهنمایی کند. مهم است که کسی مراقب شما باشد، بنابراین اگر “عجیب” تر از آنچه در حال حاضر هستید شدید، می تواند به شما اطلاع دهد. بسیار خوب است اگر بتوانید از پس همه آنچه برایتان اتفاق می افتد برآیید زیرا افراد زیادی نمیتوانند. اگر از پس همه کارها بر نمی آیید، یکبار دیگر با کسی، یک گروه، یک پزشک یا هر کس دیگری صحبت کنید. اگر می توانید ذهن خود را از این موانع پاک کنید، پس می توانید طبق انتظارات خود و خانواده خود پیش بروید. آنچه که همه به آن نیاز دارند این است که شما آماده نبرد باشید و در تمام نبردهای پیش رویتان پیروز گردید.

بسیاری از مردم روزی با این واقعیت بیدار میشوند که احساس غم و اندوه برای خودشان به درد هیچ کس نمی خورد؛ احساسی که بهتر است همان جا با آن کنار بیایند. بعضی اوقات بهترین حالت ممکن این است که سعی کنید این را به سادگی به یاد بیاورید: همیشه یک جنبه مثبت وجود دارد، این مشکل هر لحظه می تواند بدتر شود، اما لبخند را بر لب نگه دارید و بگویید “متشکرم”. درست مثل تمام زندگی، اگر یک نگرش مثبت داشته باشید و سعی کنید تا آنجا که می توانید خوشبخت باشید، ممکن است همه چیز درست شود یا حداقل کمی بهتر گردد. ممکن است در یک روز گرم تابستانی در یک مسابقه 10 کیلومتری برنده نشوید یا در ساحل دراز نکشید، اما ممکن است دریابید که چیز های بیشتری می تواند در زندگی شما همچنان حضور داشته باشد. ممکن است برخی از درها به روی شما بسته شده باشد اما مطمئناً درهای دیگری باز میشوند و حتی شاید شرایط برای همه بهتر شود.

بهتر است همیشه سعی کنید حس شوخ طبعی خوبی داشته باشید و خود را خیلی جدی نگیرید. افراد زیادی در دنیا وجود دارند که از همه چیز و همه کس عصبانی هستند، بنابراین تمام تلاش خود را بکنید تا خود را در آن گروه قرار ندهید. حتماً سعی کنید به هر چیزی – تقریباً هر چیزی – بخندید، مهم نیست که چقدر احمقانه باشد، زیرا زمانهای زیادی پیش رو دارید تا از زندگی استفاده کنید. کمی خندیدن ممکن است مقداری از بار شما را کاسته و آن را سبک کند تا بتوانید خود را مدیریت کنید. درست مثل همیشه که نقل محافل است، خنده بر هر درد بی درمانی دواست.

البته، گاهی اوقات روزگار میتواند شما را واقعاً خرد کند و اساساً زندگی کردن افتضاح شود، اما مطمئناً اوقات شگفت انگیزی در انتظار شماست. از دویدن دست برداشته و با قدم زدن آهسته در کنار کسی که دوستش دارید جایگزین کنید. بازی و دویدن زیاد با بچه ها را می توان با کتاب خواندن آرام، صحبت کردن یا کشف چیزهای جدید با آنها جایگزین کرد؛ در طولانی مدت، بچه ها تا زمانی که با آنها وقت بگذرانید اهمیتی نمیدهند که با آنها چه می کنید. این پایان دنیای شما نیست بلکه شروع چیزی است بهتر از آنچه انتظار داشتید.

شما لازم نیست فردی باشید که قبلاً بودید و هیچ کس نباید انتظار آن را هم از شما داشته باشد، بلکه باید همان چیزی باشید که در حال حاضر هستید. بهترین تلاش خود را بکنید و درک کنید که چیزهای زیادی برای کمک کردن شما وجود دارد و امیدوارم که خردمندانه به آنها نگاه کنید.

اندیشه های نهایی

بگذارید برای آخرین بار تأکید کنیم، اگر احساس می کنید زندگی دشوارتر از حد تحمل شماست و نمیتوانید از پس همه اتفاقات برآیید، به خانواده یا دوست یا دکتر یا هر کسی که میتوانید بگویید و در اسرع وقت از متخصص کمک بگیرید. اگر به دنبال کمک حرفه ای هستید، مشکلی ندارد و این بدان معنی است که شما باید با کسی صحبت کنید و برخی مشکلات خود را برطرف کنید. قدرت این است که بپذیرید گاهی به کمک نیاز دارید و سپس بروید و آن را دریافت کنید. اگر بتوانید اولین قدم را بردارید، قدم های بعدی آسان تر میشود.

یافته های اخیر نشان میدهد که افسردگی ممکن است با خستگی، اضطراب و محدودیت های عملکردی ارتباط داشته باشد. ایده خوبی است که همه بیماران باید آگاه باشند برخی از علائم جسمی ظاهری مانند اختلالات خواب، خستگی یا کندی رفتار ممکن است در واقع با افسردگی مرتبط باشد.

هرگز از خود سوال پرسیده اید چرا از درمان ها، قرص ها، آمپول ها یا تزریق های مکرر استفاده می کنید و اینکه آیا ارزش دارد؟ پاسخ مثبت است، در بیشتر موارد ارزش آن را دارد و دلایل بسیار زیادی هم وجود دارد. تا زمانی که شما یک زاهد نیستید، خانواده می تواند بهترین دلیل برای شروع و ادامه درمان باشد.

اگر همسر یا فرد نزدیک دیگری دارید، دلیل بزرگی برای ادامه روند درمان و مبارزه با این بیماری هم دارید. کودکان می توانند بهترین دلیل برای جنگیدن باشند زیرا شما در شکل گیری زندگی آنها تأثیر بسزایی دارید. خانواده و دوستان نیز دلایل خوبی هستند، اما هرگز فراموش نکنید که قبل از هر چیز باید به خاطر خودتان ادامه دهید. تا جایی که می توانید خود را از نظر روحی و جسمی قوی نگه دارید. اگر می توانید قوی بمانید، پس می توانید برای دیگران هم حضور داشته باشید. اگر قدرت جسمانی چندانی ندارید، لااقل از نظر روحی قوی باشید. تأثیری که یک شخص “فقط با بودن در کنارشان” می تواند بر روی خانواده و دوستان خود بگذارد، شگفت انگیز است.

ما هیچگاه مشکلات ذهنی را بی اهمیت جلوه نمیدهیم، آنچه که ما انجام میدهیم تلاش برای حفظ تمرکز بر روی مشکل و در صورت لزوم برای درمان مناسب است. چه وضعیت احساسی شما کاملاً خوب باشد چه اینکه دیگر از پس کاری بر نمی آیید، به افراد مرتبط با مراقبت خود اطلاع دهید.

هنر جنگیدن

ممکن است از خود بپرسید که چگونه یک رساله نظامی چینی که در قرن 6 قبل از میلاد نوشته شده است مربوط به بیماری MS یا هر بیماری دیگر است. کتاب هنر جنگ (The Art of War) سان تزو (Sun Tzu) یکی از قدیمی ترین کتابها در زمینه استراتژی نظامی در جهان است. پس چرا ما آن را ذکر می کنیم؟ به این دلیل که برخورد با MS باید به مانند یک نبرد یا جنگ درمان شود نه مانند یک سردرد ساده. ما قصد نداریم در مورد استراتژی نظامی با شما صحبت کنیم، بلکه نحوه ارتباط آن با مبارزه با یک بیماری را بیان خواهیم کرد.

سان تزو اولین کسی بود که به اهمیت موقعیت یابی در استراتژی پی برد و این موقعیت تحت تأثیر هم شرایط عینی، محیط فیزیکی و هم نظرات ذهنی رقیبان در آن محیط قرار گرفت. سان تزو به ما یاد داد که این استراتژی به معنای کار کردن از طریق لیست کارهای از پیش برنامه ریزی شده نیست بلکه به پاسخ سریع و مناسب به شرایط همیشه در حال تغییر نیاز دارد. برنامه ریزی در یک محیط کنترل شده کار میکند، اما در یک فضای رقابتی برنامه ها با هم برخورد میکنند و شرایط غیرمنتظره ای را ایجاد می کنند. زندگی هرگز یک محیط کنترل شده نیست و هر چقدر تلاش هم کنید نمی توان آن را کنترل کرد.

می توانید MS را مستقیماً با جنگ مقایسه کنید. به آنچه در سیستم ایمنی بدن شما اتفاق می افتد نگاه کنید و MS را دشمن بدانید. نبردهای متعددی وجود دارد که به طور مداوم در حال رخ دادن است و می توان مجموع این نبردها را به عنوان یک جنگ در نظر گرفت. برخی ممکن است بگویند که این نوع نگاه به MS کمی اغراق آمیز است، اما اگر این تنها راهی است که باعث میشود کسی MS را جدی بگیرد، پس مفید است. این بخش تلاش نمی کند فلسفی باشد یا از شما نمی خواهد تائوئیسم (Taoism) را دقیق تر ببینید، بلکه به دنبال این است که به سادگی به آنچه که هست نگاه کنید. هنر جنگ را می توان به سادگی به عنوان یک برنامه، یک استراتژی یا یک نقشه در مورد شناخت خود و دشمن خود – که در این مورد MS است – و چگونگی شکست آن دانست.

این نوع تشبیه ممکن است برای برخی افراد مفید نباشد. هر کس روش خاص خود را برای درک بیماری MS دارد. مهم است که آن را به روشی ببینید که برای شما مفید باشد، چه به سادگی یک کارتون باشد و چه از طریق ساختارهای فیزیک مولکولی.

“اگر دشمنت در جایی امن است، برای مقابله با او آماده باش. اگر قدرت بالاتری دارد، از او فرار کن. اگر حریف شما دمدمی مزاج است، به دنبال تحریک او باش. ضعف خود را نشان بده، تا شاید مغرور گردد. اگر در حال آرامش است، به او استراحت نده. اگر نیروهای او متحد هستند، آنها را از هم جدا کن. اگر حاکم و مطیع دست در دست هم دارند، بین آنها تفرقه بینداز. در جایی که آماده نیست به او حمله کن و در جایی ظاهر شو که از تو انتظار نمی رود.”

13 جنبه هنر جنگیدن

هنر کنار هم گذاشتن قطعات

دشمن خود را بشناسید، که در این مورد MS است. بهترین راه برای شناختن دشمن این است که آن را ارزیابی کنید، در مورد آن بخوانید، در مورد آن سؤال کنید، تا جایی که کاملاً با آن احساس راحتی کنید. شما باید بر تمام تحقیقات، آزمایشات و تست ها مسلط باشید و همیشه پاسخ ها را زیر سوال ببرید. در هر ویزیت با پزشک خود تعامل کنید، با دیگران در مورد MS صحبت کنید و آنچه را که آنها می دانند ببینید و با هر کسی که با MS سر و کار دارد مشورت کنید زیرا شما هرگز نمی دانید با پرسیدن یک سوال ساده چه چیزی را یاد خواهید گرفت.

یکی از اصول کلیدی در جنگ، اصل فریب است. بیماری MS چیزی جز فریب نیست؛ بدن شما را مجاب می کند تا به خودش حمله کند، انگار که دشمن خودتان هستید. بنابراین ضروری است که از این فریب استفاده کنید و مستقیماً علیه بیماری به کار ببرید. اگر به چگونگی عملکرد همه داروهای اصلاح کننده بیماری نگاه کنید، درمی یابید آنها سعی می کنند MS را گول زده و فریب دهند تا باور کند هیچ چیزی برای حمله وجود ندارد. هر بار که می توانید این کار را انجام دهید، این یک پیروزی کوچک دیگر در نبرد شماست. میتوانید تسلیم شوید، اما MS هرگز خسته نخواهد شد و هرگز میدان نبرد را ترک نخواهد کرد.

“در همه نبردها، ممکن است از روش مستقیم برای شروع نبرد استفاده شود، اما برای حفظ پیروزی به روشهای غیرمستقیم نیاز است. در نبرد دو روش حمله بیشتر وجود ندارد – مستقیم و غیرمستقیم. با این وجود ترکیب این دو، مجموعه ای از مانورهای بی پایان ایجاد می کند. مستقیم و غیرمستقیم به نوبه خوداز پس هم می آیند. مانند حرکت در یک دایره؛ طوری که نبرد شما هرگز به پایان نمی رسد. چه کسی می تواند انواع احتمالات ناشی از ترکیب آنها را بشمرد؟”

هنگام مقابله با بیماری MS، شما باید از روش های درمانی خود آگاه بمانید و همیشه آماده مبارزه باشید. شما می توانید نتایج پیروزی خود را روزانه اندازه گیری کنید – زیرا به ازای هر روزی که پیشرفت نمیکنید، روز دیگری هم هست که برنده میشوید. خود را فرسوده و منتظر حمله نبینید، اما وقتی حمله کرد آماده باشید.

این یک بازی نیست، شما آمار و ارقام نیستید، بلکه این زندگی شما و غلبه هر روزه شما بر بیماری است. شما باید نوعی احساس فوریت داشته باشید که هر روز در نبرد با MS لازم است. شما می توانید اهمیت جنگیدن با تمام توان خود را درک کنید، زیرا اگر این کار را نکنید، به زودی خواهید فهمید که جنگ از دست خواهد رفت و دشمن پیروز خواهد شد.