خستگی در بیماران ام اس (MS)

حداقل در آغاز کار، گوش دادن به بدن و انجام آنچه که به شما میگوید مهم است. با گذشت زمان، علائمی که بدن به شما میگوید را تشخیص خواهید داد و خواهید فهمید که عمل درست و مناسب چیست. ممکن است بدیهی به نظر برسد، اما بسیاری از افراد مبتلا به MS حتی وقتی میدانند که نباید کاری را ادامه دهند، به آن ادامه میدهند. به جای عجله کردن، کمی استراحت کنید یا در اولین نشانه خستگی سرعت خود را کم کنید. احترام به محدودیت های شما شرم آور نیست.

همیشه حتماً سطح انرژی خود را ارزیابی کنید. ذخیره انرژی شخصی خود را به عنوان “ذخیره باتری” در نظر بگیرید. به مدت یک هفته دفتر خاطرات داشته باشید تا مشخص شود چه زمانی از روز بیشتر از همه خسته شده اید یا بیشترین انرژی را دارید. توجه داشته باشید که چه عواملی می توانند در ایجاد آن مؤثر باشند.

مراقب علائم هشدار دهنده شخصی خستگی باشید. علائم هشدار دهنده خستگی ممکن است شامل خستگی چشم، خستگی پاها، خستگی در کل بدن، سفتی شانه ها، کاهش انرژی یا کمبود انرژی، عدم توانایی در تمرکز، ضعف یا بی حالی، بی حوصلگی یا کمبود انگیزه، خواب آلودگی، افزایش تحریک پذیری، عصبی بودن، اضطراب یا بی صبری باشد.

بر خستگی غلبه کنید

خستگی یکی از رایج ترین علائم بیماری MS است. حدود 80٪ از افراد مبتلا به MS خستگی دارند و حدود نیمی از آنها میگویند این بدترین علامت آنهاست. خستگی میتواند ناشی از موارد زیادی باشد؛ مانند مشکل خواب، افسردگی و کمبود قدرت عضلانی.

افراد مبتلا به MS نیز تحت تأثیر چیزی به نام “خستگی MS” قرار می گیرند که با انواع دیگر خستگی متفاوت است. این حالت فقط به دلیل خستگی اتفاق نمی افتد. این حالت می تواند در هر زمان حتی در صبح بعد از یک خواب خوب شبانه، ایجاد شود.

برای کمک به غلبه بر خستگی، مهم است که از قبل برنامه ریزی کنید و روز یا وظایف خود را تنظیم کنید. برای مثال محل قرارگیری وسایل را تغییر دهید تا راه رفتن و حرکت به سمت آنها کاهش یابد، در صورت لزوم وظایف خود را به دیگران واگذار کنید، فعالیتها را با هم تلفیق کرده و جزئیات را ساده کنید. حتماً در روز برای استراحت خود برنامه ریزی کنید زیرا دوره های مکرر استراحت کوتاه مدت برای جلوگیری از خستگی مفید هستند. مطمئن باشید که آهسته گام برمیدارید زیرا سرعت متوسط بهتر از عجله در انجام فعالیت ها است. فشارهای ناگهانی یا طولانی مدت را کاهش داده و به طور متناوب بشینید و بایستید.

مهم است که با پزشک خود در مورد MS و خستگی صحبت کنید. در اسرع وقت به متخصص مغز و اعصاب خود اطلاع دهید که خستگی برای شما مشکل ساز شده است. بهترین کار برای شما این است که قبل از شروع خستگی، جلوی خستگی را بگیرید. در ادامه چند کار وجود دارد که می توانید برای کمک به خود انجام دهید:

• خستگی MS با گذشت روز بدتر میشود، بنابراین سعی کنید صبح ها در حالی که استراحت کافی داشته اید کارهای خود را انجام دهید.
• گرما و رطوبت می تواند خستگی MS را بدتر کند، بنابراین هنگام برنامه ریزی به آب و هوا فکر کنید و سعی کنید خنک بمانید.
• برای صرفه جویی در مصرف انرژی هر بار روی یک کار تمرکز کنید و خودتان را بیش از حد غرق در انجام وظایف نکنید.
• از پزشک خود در مورد نوعی فیزیوتراپی که می تواند به ساده سازی کارهای روزمره شما کمک کند، سؤال کنید.
• از پزشک خود بپرسید که آیا داروهایی وجود دارند که بتوانند به کاهش خستگی شما کمک کنند.

خواب کافی داشته باشید

مشکل خواب در MS نیز شایع است و یکی از مواردی است که می تواند منجر به خستگی شود. علائمی که می توانند خواب را مختل کنند شامل اسپاسم عضلانی دردناک (اسپاستیسیتی)، نیاز به دستشویی رفتن مکرر (شب ادراری) و انقباض و لگد زدن غیرارادی یا حرکات دوره ای اندام در خواب (Periodic limb movements in sleep/PLMS) میباشند. این عوامل به دلیل عوامل ثانویه ای مانند استرس، اسپاستیسیتی، کم تحرکی یا افسردگی – که اغلب مبتلایان به MS دارند – رخ می دهد.

همچنین چندین کار وجود دارد که می توانید خودتان انجام دهید تا آرام شوید و یک عادت خواب سالم را شروع کنید:

• تمرینات ذهنی تکراری مانند “شمارش گوسفند” کلاسیک می تواند به  بیماران کمک کند.
• تجسم یا دیدن به خواب رفتن خود در محیطی آرام. “مکان شاد” خود را پیدا کنید.
• آرامش پیشرونده – از نظر ذهنی هر قسمت از بدن خود را در هر زمان به خواب ببرید.

همچنین می توانید موسیقی گوش دهید یا مدیتیشن کنید. اگر شب ادراری مشکلی ایجاد نمی کند، یک فنجان چای بدون کافه یا شیر گرم میل کنید.

به داروهای خواب آور اعتماد نکنید و به یاد داشته باشید اینکه دارویی بدون نسخه در دسترس است صرفاً به معنای بی ضرر بودن آن نیست. وقتی بتوانید علائم MS خود را کنترل کنید، باید متوجه شوید که خوابیدن کمی آسانتر میشود. اگر اینگونه نشد، با پزشک خود صحبت کنید یا به یک متخصص خواب مراجعه کنید. مشکل در خوابیدن نباید مشکلی دائمی باشد.

خود را خنک نگه دارید

گرما یا رطوبت زیاد باعث میشود بسیاری از مبتلایان به MS به طور موقت، تشدید علائم را تجربه کنند. به نظر می آید که گرما باعث میگردد اعصاب – که پوشش میلین آنها توسط MS برداشته شده است – سیگنال های الکتریکی را حتی با کارایی کمتری انتقال دهند.

از سوی دیگر، برخی از افراد مبتلا به MS مشاهده می کنند که علائمشان، به ویژه اسپاستیستی، در هوای سرد بدتر میشود. به طور کلی توصیه میشود افراد مبتلا به MS که به دما حساس هستند سعی کنند از گرما یا سرمای شدید خودداری کنند. هر فردی که قصد دارد به یک آب و هوای “بهتر” برود، ابتدا باید از صحت آن مطمئن شود.

با اجتناب از تغییر دمای شدید – که باعث بدتر شدن علائم MS می شود – و با استفاده از تهویه مطبوع میتوانید خنک تر و راحت تر باشید. اگر شرایط گرم و مرطوب باعث بدتر شدن بیماری MS می شود، سعی کنید تا آنجا که ممکن است در مناطق خشک و خنک بمانید. حتماً به یاد داشته باشید که اگرچه آب و هوا ممکن است علائم MS را بدتر کند، اما تغییرات آب و هوایی آسیب عصبی واقعی ایجاد نمیکنند. اثرات سوء دما و رطوبت به طور کلی کوتاه مدت است یا تا زمانی می پاید که خود را خنک کنید.

یک راه برای خنک شدن سریع، دوش گرفتن یا حمام آب سرد است. لازم نیست که درجه حرارت آب خیلی سرد باشد، بلکه هر دمایی کمتر از درجه حرارت بدن شما کافی است. هرچه آب سردتر باشد، نتایج بهبودی سریعتر قابل مشاهده خواهند بود؛ اما لطفاً تا حد یخ زدن به حمام نروید.

استراتژی های کاهش اثرات گرما:

• در ساعاتی با گرما و رطوبت شدید، در یک محیطی با تهویه مطبوع بمانید.
• در هنگام ورزش یا فعالیت در فضای باز، یا قبل و بعد از خنک کردن، از پوشیدنی های خاص خنک کننده مانند جلیقه (اگر در دسترس است) استفاده کنید.
• لباس های سبک، گشاد و «قابل تنفس» بپوشید.
• نوشیدنی های خنک یا بستنی می توانند موقتاً علائم شما را تسکین دهند.
• هنگام ورزش در محیط داخلی از پنکه استفاده کنید.
• در استخر خنک (کمتر از 29.4 درجه) ورزش کنید.

استرس کمتر

سوای استرس های عادی زندگی روزمره، MS به تنهایی استرس ایجاد میکند. بسیاری از مبتلایان به MS می گویند که علائم بیشتری را در اوقات استرس زا تجربه میکنند. با کاهش استرس، شدت علائم آنها کمتر میشود.

استرس طولانی مدت ناشی از زندگی با یک بیماری مزمن مانند MS می تواند منجر به درماندگی، عصبانیت، ناامیدی و افسردگی شود. استرس میتواند شما را در شب بیدار نگه دارد و منجر به خستگی گردد. بسیاری از افراد مبتلا به MS احساس می کنند که رابطه مشخصی بین استرس و MS وجود دارد. بسیاری احساس میکنند که استرس علائم آنها را بدتر میکند، یا حتی منجر به عود MS میشود. نمیتوان به طور کامل از استرس جلوگیری کرد اما در صورت تلاش میتوان آن را کاهش داد. درمورد مسائل کوچک استرس نداشته باشید، مراقبت از خود بسیار مهمتر است.

استرس مزمن، سیستم ایمنی بدن را ضعیف میکند و خطر ابتلا به تعدادی از بیماریها از جمله بیماری های قلبی، دیابت و افسردگی را افزایش میدهد. اکثر مطالعات تحقیقاتی در مورد تأثیرات استرس بر بیماری MS بی نتیجه بوده اما یک مطالعه اخیر توسط دکتر دیوید مور (Dr. David Mohr) در دانشگاه کالیفرنیا (University of California)، سانفرانسیسکو (San Francisco)، نشان داد که پس از وقایع استرس زای زندگی، افزایش قابل توجهی در عود MS وجود دارد.

تغییرات عاطفی، جسمی و رفتاری برخی از علائم هشداردهنده ای است که باید به دنبال آنها باشید. این موارد میتوانند از عصبانیت تا غم، خستگی تا تغییر وزن و از اقدامات تکانشی تا کناره گیری از دیگران متغیر باشد. اگر با خود روراست باشید، معمولاً میتوان این تغییرات را مشاهده کرد حتی اگر از نظر دیگران خیلی خفیف باشد؛ به طوری که متوجه نشوند. وقتی علائم شدیدتر شوند، دیگران معمولاً متوجه میگردند.

علائم هشداردهنده استرس

عاطفی: علائم شامل خشم، عدم توانایی در تمرکز، نگرانی بدون ثمر، غم و اندوه و تغییرات خلقی مکرر است.

جسمی: علائم شامل حالت خمیده، کف دست عرق کرده، خستگی مزمن و افزایش یا کاهش وزن است.

رفتاری: علائم شامل واکنش بیش از حد، اقدام تکانشی، استفاده از الکل یا مواد مخدر و کناره گیری از روابط است.

چگونه استرس خود را مدیریت یا کنترل کنید

زندگی خود را ساده کنید: سعی کنید به زندگی به عنوان یک کل نگاه کنید. با نگرانی در مورد چیزهای کوچکی که ممکن است در طولانی مدت مهم نباشند، کل انرژی خود را مصرف نکنید.

یاد بگیرید آرام باشید: یک مکان آرام و بدون حواس پرتی پیدا کنید و در یک صندلی راحت بنشینید. “مکانی شاد” برای ذهن خود پیدا کنید تا بتواند روی آن تمرکز کرده و تمام نگرانی های خود را برطرف کند.

نه گفتن را بیاموزید: اگر نمی توانید یا نمی خواهید کاری را انجام دهید، انجامش ندهید. لیستی از مواردی که برای شما بیشترین اهمیت را دارند و شما را از همه بیشتر خوشحال می کنند تهیه کرده و وقت و انرژی خود را بر روی آنها معطوف کنید.

استرس خود را به اشتراک بگذارید: گاهی اوقات صحبت کردن در مورد استرستان میتواند به شما کمک کند. از پزشک خود در مورد گروه های پشتیبانی منطقه تان بپرسید. سایر بیماران MS درک میکنند که چه چیزی را پشت سر میگذارید و میتوانند به شما مشاوره داده و تشویقتان کنند.

به اندازه کافی بخوابید: وقتی که خسته باشید، زندگی همیشه استرس بیشتری دارد . اگر استراحت خوبی داشته باشید، بهتر میتوانید با کارهای روزمره خود کنار بیایید.

ورزش: فعالیت بدنی منظم همچنین میتواند به کاهش استرس شما کمک کند. همچنین میتواند به کاهش افسردگی و خستگی – که میتوانند استرس را بدتر کنند – کمک کند.

منظم شوید

یکی از مؤثرترین راه ها برای راحت تر کردن زندگی، منظم شدن و منظم ماندن است. صرف منظم بودن میتواند مانع افزایش استرس شود. منظم شدن به شما کمک می کند که کارهایتان را فراموش نکنید و وقت خود را در گشتن به دنبال اشیاء هدر ندهید.

یک تقویم یا دفترچه یادداشت – که شامل برنامه های آینده شما است – تهیه کنید؛ بنابراین مجبور نیستید سعی کنید برنامه هایتان را به خاطر بسپارید. تقویم یا دفترچه باید شامل موارد زیر باشد:

• قرار ملاقات ها
• برنامه روزانه یا لیست کارهایی که باید انجام دهید
• لیست های روزانه
• اطلاعات تماسی مهم
• اطلاعات شخصی

همیشه استفاده از چیزی که به اندازه کافی کوچک و قابل حمل است و می تواند همیشه همراه شما باشد، خوب است. شما همچنین میتوانید یک تقویم یا دفترچه بزرگتر را در خانه خود – مانند اتاق مطالعه یا اتاق کار – داشته باشید تا همه چیز را ساماندهی کنید.

یک لیست روزانه تشکیل دهید؛ با نوشتن تمام وظایفی که برای امروز و بعد از آن باید انجام دهید. اگر کارهای بزرگی دارید، آن را به کارها یا مراحل کوچکتر تقسیم کنید. در حالت ایده آل، طراحی قدم ها و برنامه هایتان بیش از 1 تا 2 ساعت طول نمیکشد. ممکن است نگه داشتن چندین لیست (مانند شخصی، محل تحصیل و محل کار) برای شما آسان تر باشد. رویکردهای مختلف را امتحان کنید و از بهترینشان برای شرایط خود استفاده کنید. نگه داشتن این لیست ها باعث می شود که شما کارتان را فراموش نکنید و اگر نمیتوانید کاری را به پایان برسانید، آن را به روز بعد منتقل کنید.

پر کردن همه مدارک (صورتحساب ها، رسیدها، صورت حساب های بانکی، اوراق بیمه و موارد دیگر) در یک محل راهی عالی برای سازماندهی همه موارد است تا بتوانید در صورت لزوم به راحتی به آنها دسترسی پیدا کنید. یک قدم جلوتر بروید و برای هر موضوع پوشه هایی مانند “پزشکی”، “بیمه”، “بانک”، “مالیات” یا “تسهیلات” در اختیار داشته باشید. حتی میتوانید یک مرحله دیگر جلو بروید و آنها را به ترتیب الفبا مرتب کنید تا پرکردن و بازیابی آنها بسیار راحتتر شود.

دور خود را خلوت کنید و از شر هر چیزی که میدانید دیگر هرگز از آن استفاده نمی کنید، خلاص شوید. آنچه را می دانید مهم است یا مربوط به کار فعلی شما است نگه دارید. مجله های قدیمی یا رسید فروشگاه مواد غذایی بیش از یک سال پیش به احتمال زیاد هرگز دوباره به کار نمی آیند. اگر نمیتوانید از آن استفاده کنید، آن را دور بریزید.

چک لیست هایی تهیه کنید تا بدانید که چه کارهایی را انجام داده اید و چه کارهایی را نه. تقویم خود را به روز نگه دارید و به یاد داشته باشید که ایجاد تغییرات در آن اشکالی ندارد. پاک کردن مجاز است و حتی تشویق میشود.

روز خود را طوری برنامه ریزی کنید تا بتوانید در حداقل مراحل ممکن آن را به پایان برسانید. به همراه این، لیستی از آنچه که در هر مرحله نیاز دارید تهیه کنید، زیرا احتمال این وجود دارد که اگر آن را یادداشت نکنید احتمالاً فراموشش خواهید کرد. سعی کنید برای رفتن از مکانی به مکان دیگر، مسیری را انتخاب کنید که کوتاهترین و/یا سرراست ترین مسیر باشد. این کار یک روش عالی برای صرفه جویی در انرژی و شاید یادآوری همه کارهایی که باید انجام دهید، میباشد.