چرا موارد مرگ ناگهانی به علت ناشناخته در بیماران مبتلا به صرع (SUDEP) رو به کاهش است؟
دکتر دانیل فریدمن ، استاد مغز و اعصاب در دانشکده پزشکی دانشگاه نیویورک و نویسنده مقاله ای که در مجله نورولوژی در مورد مرگ ناگهانی غیر قابل توضیح در صرع (SUDEP) توجه من را جلب کرد. مرگ ناگهانی به علت ناشناخته در بیماران مبتلا به صرع چیزی است که مدتهاست وجود در واقع ، حتی توصیفاتی از مرگ ناگهانی غیر قابل توضیح در صرع در دفترچه خاطرات جورج واشنگتن خواهرزاده اش از آنچه احتمالاً مرگ ناگهانی غیر قابل توضیح در صرع بود در گذشت وجود دارد.
مرگ ناگهانی غیر قابل توضیح در صرع بهتر است به عنوان پدیده ای توصیف شود که فرد مبتلا به صرع که از سلامت خوبی برخوردار است ، به علتی بجز تشنج ، به طور ناگهانی و غیرمنتظره فوت کند و به دلیل وضعیت صرع یا تشنج طولانی مدت نباشد.
تصور می شود که دلایل آن بی شمار است ، اما بیشتر شواهد به این واقعیت اشاره دارد که مرگ بلافاصله پس از تشنج رخ می دهد. بیشتر شواهد ما ، که از موارد شاهد این مرگ ها ناشی می شود ، این است که مرگ ناگهانی غیر قابل توضیح در صرع بدنبال یک تشنج تونیک-کلونیک دیده میشود.
شواهد نشان می دهد که به نظر می رسد افرادی که تشنج مداوم دارند ، بیش از سه بار تشنج در سال ، در مرگ ناگهانی غیر قابل توضیح در صرع بیشترین خطر را دارند ، در حالی که افرادی که هیچ تشنجی ندارند کمترین خطر را دارند. اگر کسی را که تشنج مداوم دارد و جراحی صرع انجام می دهد یا درمان او را تغییر می دهید یا داروی ضد صرع جدید و کارآمدی را اضافه می کنید ، خطر مرگ ناگهانی غیر قابل توضیح در صرع کاهش می یابد.
وقتی برای شناسایی عوامل خطر برای مرگ ناگهانی غیر قابل توضیح در صرع به دنبال روندهای جغرافیایی ، جمعیتی و زمانی هستید ، واقعاً باید جمعیت ها را بررسی کنید. در بررسی های پزشکی انجام شده در سن دیگو ، مریلند و شهر نیویورک که در مجموع جمعیتی بالغ بر 20 میلیون نفر را شامل می شود دو چیز مهم پیداشد. یکی این است که ، مانند بسیاری دیگر از نتایج بهداشتی ، در میزان مرگ ناگهانی غیر قابل توضیح در صرع بین کمترین و بالاترین گروه اقتصادی- اختلاف وجود دارد. ما دریافتیم که بیمارانی که در جامعه ای زندگی می کردند که در پایین ترین متوسط درآمد خانواده بودند ، میزان مرگ ناگهانی غیر قابل توضیح در صرع دو تا سه برابر بیشتر از افراد در یک چهارم بالا بود. این اختلاف طی 5 سال ادامه داشت.
آنچه بین این دو بازه زمانی تغییر کرد ، و این یافته جالب دیگر بود ، این است که میزان کلی مرگ ناگهانی غیر قابل توضیح در صرع در واقع حدود 30 درصد کاهش یافته است. این مهم است زیرا در آن دوره زمانی ، ما هیچ مداخله خاصی برای مقابله با مرگ ناگهانی غیر قابل توضیح در صرع نداشته ایم و هیچ داروی جدیدی برای تشنج ارائه نشده است که کارآیی بیشتری نسبت به داروهای قبلی داشته باشد. سالهاست که عمل جراحی صرع در این جوامع کاملاً ثابت شده است. بنابراین ، چیزی در سطح جمعیت در حال کاهش است که نرخ مرگ ناگهانی غیر قابل توضیح در صرع را کاهش می دهد. من فکر می کنم این اختلافات وجود دارد و ما باید علل آنها را شناسایی کنیم و شاید مداخلات هدفمند ایجاد کنیم.
خبرهای خوبی در این زمینه وجود دارد که حداقل در این جوامع توانسته ایم میزان مرگ ناگهانی غیر قابل توضیح در صرع را با گذشت زمان کاهش دهیم. ما یک مقاله همراه داریم که به تازگی در مغز و اعصاب منتشر شده است و روندهای زمانی مرگ ناگهانی غیر قابل توضیح در صرع را طی یک دوره 8 ساله با جزئیات دقیق تر بررسی می کند. این یافته ما را تأیید می کند که نرخ مرگ ناگهانی غیر قابل توضیح در صرع در دهه گذشته کاهش یافته است.
ما می توانیم اختلافات بین جوامع را در طول زمان اندازه گیری کرده و تفاوت ها را شناسایی کنیم اگر با داده هایی که از قبل در دسترس است ، سطح جمعیت را بررسی کنیم. این مهم است اگر بخواهیم سیاست ها یا مداخلات بهداشت عمومی را برای بهبود مراقبت از صرع ، درمان صرع و مرگ و میر ناشی از صرع و همچنین اندازه گیری آن ایجاد و آزمایش کنیم.
افرادی که به دلیل درآمد کم در مراقبت از خود مشکل دارند ، معمولاً از نظر مراقبت های بهداشتی وضعیت بدتری دارند. اما معمولاً وقتی سطح آگاهی از یک اختلال غیرمعمول را بالا می بریم ، فراوانی آن افزایش می یابد زیرا افراد به دنبال آن هستند ، در مورد آن آموزش دیده اند. اما در واقع ، برعکس این را دیده اید. فکر کردم در مقاله شما بسیار جالب است که شما پیشنهاد کردید شاید دلیل این امر این است که افراد بیشتری بیمه درمانی دارند و می توانند از خود مراقبت کنند. من فکر می کنم که این واقعا یک پیام مهم است.
فریدمن: فکر می کنم همین طور باشد. هر سه حوزه قضایی که ما بررسی کردیم دارای بیمه درمانی تحت اوباماکر بودند. بنابراین در آن مناطق احتمالاً بیمه افزایش یافته و توانایی دریافت داروها ، مراجعه های تخصصی و همه موارد دیگر افزایش یافته است. به سختی می توان بدون یافتن دفاتر بازرسان پزشکی که در گسترش بیمه درمانی تحت اوباماکر مشارکت نکردند ، از بین برد.
اتفاق دیگری که در این دوره زمانی رخ داد این بود که در واقع متخصصان مغز و اعصاب نسبت به مرگ ناگهانی غیر قابل توضیح در صرع آگاهی بیشتری داشتند و شاید مشاوره بهتری داشته باشند ، تشخیص بهتر اینکه افراد مبتلا به صرع غیرقابل حل در معرض خطر مرگ ناگهانی غیر قابل توضیح در صرع هستند و مراجعه مناسب تر به مراکز تخصصی ، تنظیمات دارویی و غیره حاضر نیستند به تشنج های مداوم رضایت دهند. ممکن است تغییراتی در عمل بین متخصصان مغز و اعصاب که از این بیماران و جامعه مراقبت می کنند ، ایجاد شده باشد که عمدتاً ناشی از افزایش آگاهی است.
در همان دوره زمانی ، افزایش قابل توجهی در انتشارات مربوط به مرگ ناگهانی غیر قابل توضیح در صرع ، گفتگوها در آكادمی عصب شناسی آمریكا یا جلسات صرع و بودجه موسسه ملی بهداشت برای مقابله با مرگ ناگهانی غیر قابل توضیح در صرع وجود داشت. بنابراین این امر باعث افزایش آگاهی در جامعه می شود و امیدوارم که این روند نیز تغییر کند.
ویلنر: دکتر فریدمن ، من می خواهم از شما برای به اشتراک گذاشتن یافته های اخیر خود بسیار تشکر کنم. من مطمئن هستم که این امر ناشی از کار سخت است ، شامل سه شهر بزرگ و بسیاری از داده ها.
